【難病?】癌でもない、口の異常な渇きと痛み【退院しました】

異変が起きたのは2021/8/5の夜。

急に顔の左側が痛くなりました。痛みが強かったので、日赤の救急外来を受診。

癌の可能性もある、ということでCT検査、採血検査を受けました。

ですが、がんの初見は見られず、唾液の出が悪いと言われました。

思えば、これが悪夢の始まりでした。

9月、ついに脱水症状を起こし入院。2週間で退院できました。

この記事では、箇条書きで症状の変化を記しています。

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8/5~8/12までの変化

・顔の左側のリンパ節が急に痛くなりだす。がん再発を疑い日赤の外来を受診するも、がんではないと言われる。

・8/7、原因不明の口内炎ができる。抗生物質を使用。

・8/8、痛みが引かないのでH歯科を受診。ヘルペスのようなものだと言われ、塗り薬を貰う。

・8/10、痛みが激しくなったので口腔がん(進行が速い)を疑いN耳鼻科を受診。ここでもがんではないと言われる。

・8/12、痛みで固形物が食べられなくなったのでおかゆやスープに切り替える。

 

 
つばさ
今思えば、このときはまだマシでした。

8/13~8/19の変化

・盆明けの8/15、虫歯の進行、入れ歯からの感染を疑い、H歯科を受診。唾液の出が悪いことが指摘。虫歯は無いとのこと。日赤の耳鼻科を紹介。

・8/16、日赤の耳鼻科を受診。エコー検査、採血をしてもらってもがんの初見は見つからない(やはりがんではない?)。口の中が荒れているらしい。おかゆを食べてもしみ出すように。口腔ケアのジェルと人口の唾液スプレーをもらう。

・8/16、ジェルを塗るも刺激が強く断念。唾液スプレーも痛い。ますます痛みがひどくなった。

・8/17、口がすぐに乾くようになる。このころから難病のシェーグレン症候群を疑い始める。

・8/18、A歯科でセカンドオピニオンを受ける。やはり組織検査を勧められる。口内炎のようなものの周りが白い(黒かったらがん)ため分からないとのこと。

・8/19、スープもおかゆも痛みで食べれなくなった。プリン、ヨーグルトは食べられるも痛い。寝転んでいたらリンパ節と口腔が激しく痛んだので日赤を受診、痛みは原因不明、シェーグレン症候群の検査もしてもらったが初見はない(進展アリ)とのこと。8/31に様子を見て組織検査をするか決めるらしい。

 

 
つばさ
がんでもない、難病でもない、なぞの原因不明の痛み。病院を変えてもわからない。

8/20~8/27の変化

・8/20、リウマチ科受診。9本血液を採られる。レントゲン、ほぼ全身のエコー検査をしてもらうも原因は不明。シェーグレン症候群は検査でも出ない場合があるらしい。8/30に眼科で涙の量を検査して、総合的に判断する。

・8/22、歯医者では左ほほが腫れていることを指摘される。別のジェルを勧められたので購入。夜、少し両耳の中が痛い。近いうちに耳鼻科に行きたい。痛すぎてそう思ってしまうのか?

・8/23、耳鼻科に行くも耳の異常は無いと言われた。

・8/27、固形物が食べたくてまるごとバナナを食べたけど舌とリンパ腺が痛い、我慢していたら頭痛がするようになった。どうなってるの?

8/28~の変化

・8/28、朝からスープを買おうと思ってスーパーに行こうとしたら眩暈がした。自律神経失調症が発症したか。もう長すぎる。気持ち的に辛い。冷凍うどんを食べてみたけど、汁が痛い。やはりリンパ腺と耳の下、耳の中まで痛い。(23日に耳の異常ではないことは確認済。)

9/2~入院

・9/2、脱水症状を起こしそうになったので入院。ペースト状の食べ物以外は受け付けない状態に。

・9/9、口の中は随分マシになったけど舌が痛い。まだ流動食以外は無理。リハビリテーションが始まる。

・9/11、明日から流動食は卒業予定。チョコレートを食べてみたけど痛い。

・9/14、ある程度普通に食べれるようになり、3日後に退院予定。CTスキャンも異常なしだそうです。

 
ヒカル
僕が代筆しています。

9/17~

・9/17、退院。酸っぱい系統はNGと言われたもののなんとか食べれるように。
 
つばさ
マリトッツォがおいしかった。
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